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sábado, 6 de outubro de 2012

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Síndrome de Down

A síndrome de Down é causada por alterações genéticas que podem ter três origens diferentes:

·    Trissomia 21: Esta é a causa mais comum presente na síndrome de Down. As pessoas possuem 47 cromossomos em todas as células. Isso acontece em 95% dos casos.
·         Mosaico: Caracterizado por uma alteração genética que compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46  cromossomos.
·         Translocação: Acontece quando o cromossomo extra do par 21 "agrega" em outro cromossomo. Embora o indivíduo  tenha os 46 cromossomos, ele será portador da Síndrome de Down em função desta alteração.

As crianças portadoras dessa Síndrome apresentam características como:

·          Achatamento da parte de trás da cabeça
·          Inclinação das fendas palpebrais
·         Pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos
·         Língua proeminente (que forma relevo)
·         Ponte nasal achatada
·         Orelhas ligeiramente menores
·         Boca pequena
·         Tônus muscular diminuído
·         Ligamentos soltos
·         Mãos e pés pequenos
·         Pele na nuca em excesso

Há uma grande variabilidade clínica entre os indivíduos com esta síndrome. A hipotonia (fraqueza muscular), a deficiência mental e o atraso global do desenvolvimento estão presentes, possuem a idade cronológica diferente da idade funcional,apresentando imaturidade para aprender determinados conteúdos que indivíduos na mesma faixa etária compreendem,contudo as demais características variam.

A intensidade do comprometimento mental também tem variações de acordo com o ambiente, ou seja, depende dos estímulos positivos, amor e oportunidades dados à criança. Assim, cada um é único, motivo pelo qual se pode afirmar que não há graus na Síndrome de Down.No entanto, essas crianças têm possibilidades de se desenvolver, executando atividades diárias e até mesmo construir uma vida profissional.

Por isso, deve-se proporcionar ao portador de síndrome de down a promoção de suas capacidades, procurando facilitar ao máximo o desenvolvimento da sua personalidade, a participação ativa na vida social e no mundo do trabalho. Seu processo de ensino-aprendizagem têm que possibilitar a aquisição da autonomia a partir de práticas e procedimentos pedagógicos diferenciados.


BIBLIOGRAFIA PARA PAIS

1.      AMARAL RP. Síndrome de Down, e agora Dr.? Rio de Janeiro: WVA; 1996.
2.  ARDORE M, REGEN M, HOFFMAN VMB. Eu tenho um irmão deficiente...vamos conversar sobre isto? São Paulo: Paulinas; 1988.
3.    WERNECK C. Meu amigo Down, em casa. Rio de Janeiro: WVA; 1994.
4.    WERNECK C. Meu amigo Down, na escola. Rio de Janeiro: WVA; 1994.
5.    WERNECK C. Meu amigo Down, na rua. Rio de Janeiro: WVA; 1994.
6.    WERNECK C. Muito prazer, eu existo. 4ª ed. Rio de Janeiro: WVA; 1995.
7.   WERNECK C. Muito prazer eu existo: um livro para as pessoas com Síndrome de Down. 4ª ed. Rio de Janeiro: WVA; 1993.
8.     Werneck C. Ninguém vai mais ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de Janeiro: WVA; 1997.
9.      WERNECK C. Um amigo diferente? Rio de Janeiro: WVA; 1996.
10.  LOVO G T. Uma vida Encantada. 2008.
11.  TUNES E. Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu. Campinas, Editora Autores Associados, 2001.
BIBLIOGRAFIA PARA PROFISSIONAIS
1. PUESCHEL S. Síndrome de Down para pais e educadores. Ed. Papirus, 2007.
2. MILANI D. Síndrome de Down – quando, onde e por quê. Ed. Livro Pronto, 2005.
3. PAZIN A. C.; MARTINS MRI. Desempenho funcional de crianças com Síndrome de Down. Revista de Neurociências, v. 15, p. 297-303, 2007.
4. MANCINI, M C et al. Comparação do desempenho funcional de crianças portadoras de síndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal aos 2 e 5 anos de idade. Arq. Neuro-Psiquiatr.,  São Paulo,  v. 61,  n. 2B, June  2003.
5. Horovitz DDG, Cardoso MHCA, Llerena Jr JC, Mattos RA. Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: características do atendimento e propostas para formulação de políticas públicas em genética clínica. Cad. Saúde Pública 2006: 22(12): 2599-2609.
6. Hall S, Marteau TM. Causal attributions and blame: associations with     mothers’ adjustment to the birth of a child with Down syndrome. Psychol Health Med 2003 Nov: 8 (4): 415-423.
7. Mustacchi Z. Síndrome de Down. In: Mustacchi Z & Peres S, editores.Genética Baseada em evidências: Síndromes e Heranças. São Paulo: CID Editora; 2000. p. 819-94.
9. DONATO CA. Desafiando a síndrome de Down. São Paulo: Edisplan,1998.
10. COSTALATT  FL. O direito ao trabalho da pessoa deficiente: Fundação Síndrome
de Down, 2003.
Sites
www.ding-down.com.br- Equipe Ding-Down - São José do Rio Preto - SP
www.portalsindromededown.com – UFRJ – Rio de Janeiro - RJ
www.sindromededown.com.br – CEPEC- Dr. Zan Mustachi – SP
www.aleph.com.br/cdi - Campinas - SP
www.sosdown.com – SOS Down –SP
www.carpediem.com.br - Carpe Diem – SP
www.reviverdown.org.br - Reviver Down - Curitiba, PR
www.adid.org.br – Associação para o atendimento integral do Down – SP
www.fsdown.org.br- Campinas - SP
Associações
Associação Pró-Down – Fortaleza
Associação Projeto Pró-Down – Jaú – SP
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Associação de Pais – Happy Down
Associação Baiana de Síndrome de Down- Ser Down
Associação de Síndrome de Down de Goiás – ASDOWN
Aldeia da Esperança – mordaia para jovens e adultos / AME Down
Associação dos familiares e amigos dos Down – AFAD
Associação dos ex-banespianos  - APABEX – Valinhos - SP

Informações retiradas do Manual Informativo sobre Síndrome de Down
Coordenadora e Mentora do Projeto Ding Down-
Lana Cristina de Paula Bianchi


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